Možnosti zdravljenja se izboljšujejo


Juvenilni idiopatski artritis je bolezen otrok, pri kateri gre za obliko vnetja sklepov. Sodi med najpogostejše revmatično obolenje v otroškem obdobju, zato smo o teh zdravstveni težavi spregovorili s profesorjem dr. Tadejem Avčinom, predsednikom društva za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi in predstojnikom oddelka sarki na Pediatrični kliniki v Ljubljani ter tudi z enemu izmed staršev otroka, ki se sooča z omenjeno boleznijo.
VERONIKA BILBAN
Za kakšno bolezen pravzaprav gre?
Dr. Avčin: Juvenilni idiopatski artritis (JIA) ali mladostni artritis je v prvi vrsti bolezen sklepov, zato so zgodnji znaki bolezni povezani s prizadetostjo sklepov. Skoraj vedno je pri otroku z JIA prisotna bolečina in oteklina v prizadetem sklepu ter omejena gibljivost. Bolečina je izrazitejša pri gibanju in lahko izzveni v mirovanju. Prizadeti sklep je toplejši, praktično nikoli pa pri JIA ni vidna rdečina kože nad sklepom (kot npr. pri vnetju sklepov zaradi okužbe). V jutranjem času ali po obdobju neaktivnosti kot npr. popoldanski spanec ali daljše sedenje se lahko pojavi okorelost (počasnejša, nerodnejša hoja), ki se popravi z aktivnostjo. Prizadet je lahko katerikoli sklep, najpogostejše pa je vnetje v kolenih, gležnjih, zapestjih in komolcih.

Ali starši ob teh znakih sploh pomislite na to bolezen? Ste običajno presenečeni nad diagnozo?
Starš: Starši so nad diagnozo vedno šokirani, tudi če stanje otroka ni slabo. Gre za avtoimuno bolezen in tudi že laiki vemo, da gre za bolezen, ki ni ozdravljiva in vzroka njenega nastanka ni znan. Torej negotovost, strah pred prihodnostjo in strah za zdravje lastnega otroka so neizmerni. Ja, ponavadi so presenečeni nad diagnozo, saj je še vedno na splošno znano, da je artritis ali, kot mu po domače rečejo »sklepna revma«, bolezen starejše populacije in ne otrok. Žal pa oboleva vedno več otrokom in to po vsem svetu. V tolažbo nam je edino to, da imamo zelo požrtvovalne zdravnike in osebje na oddelku, kjer takoj »začneš zaupati« in dejansko vidiš, da bo za tvojega otroka narejeno vse, kar se narediti da. Šolanja in izobraževanja ter praksa iz tujine zdravnikom niso neznanka, Slovenija je v vrhu tako po diagnozi kot po načinu zdravljenja in tudi možnostmi pridobitve bioloških zdravil, če so ta potrebna. Ko to kot starš uvidiš, ni več tako hudo. Čeprav bolečina in skrb ostane celo življenje.
Prav zato je bilo ustanovljeno Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi, da poučimo starše opazovati otrokovo bolezen, da jih pomirimo, da jim podamo (starši drug drugemu) informacije in lastne izkušnje, ker je potem vsem lažje. Mamica bo namreč veliko bolj zaupala drugi mamici, ki ima otroka bolnega že 10 ali več let ...
Druga naloga Društva pa je osveščanje, da bolezen obstaja in da otrok z njo lahko normalno živi. Najbolj šibki smo predvsem pri osveščanju šol in šolskega sistema, ki nekako noče in kar ne more razumeti, da je lahko otrok s tako boleznijo »navzven ali na videz« povsem normalen, ne vidi se mu, da je bolan, a v glavi se dogaja vihar, telo je utrujeno brez razloga, zjutraj težko vstane. Tega slovenski pedagogi niso sposobni doumeti. Težje je namreč dokazovati, da otrok zares ni mogel teden dni v šolo ali recimo ni mogel sodelovati pri telovadbi, češ, saj je z njim vse v redu, kot v primerih, kjer je okvara vidna navzven in na fizičnem telesu.
Morda v tolažbo tudi to, da je slovenski način oskrbe in da so slovenski protokoli zdravljenja v samem vrhu v Evropi in na tem področju se lahko končno podamo ob bok zahodnim in tistim najbogatejšim državam Evrope. Edina slabost je ta, da za Društva ni denarja, medtem ko v tujini avtomatsko država nameni društvom ogromno sredstev, saj se zaveda, koliko to doprinese vsem, tako staršem, kot tudi pacientom in nenazadnje k zadovoljstvu s sistemom.
Kaj pomeni, da je juvenilni idiopatski artritis avtoimunska bolezen? Lahko kako pomagamo imunskemu sistemu, da bolj pravilno in bolje deluje ter da s tem zmanjšamo posledice te bolezni? Je morda priporočljiva kakšna posebna prehrana? Vaje?
Dr. Avčin: Za avtoimunske bolezni je značilno, da imunski sistem, ki nas sicer varuje pred okužbami, deluje proti lastnemu telesu. Do takšnega nepravilnega imunskega odziva pride zato, ker imunski sistem deloma izgubi sposobnost ločevanja med »tujimi« in »lastnimi« celicami ter napade dele lastnega telesa. V primeru JIA imunski sistem napade sklepno ovojnico, kar privede do vnetja sklepov.
Ni dokazov, da lahko dietna prehrana vpliva na začetek ali potek bolezni. Otrok z JIA mora imeti uravnoteženo prehrano, primerno njegovi starosti.
Kam vodi najbolj huda oblika bolezni? Kako hude so posledice?
Dr. Avčin: Izmed vseh bolnikov z JIA ima 10 let od začetka bolezni približno 40 % bolnikov umirjeno bolezen (remisijo) in ne potrebujejo zdravil. Otroci s prizadetostjo več sklepov imajo manj ugodno prognozo, pri čemer napredujoč artritis lahko privede do hujših okvar sklepov in razlike v dolžini okončin. Pred uvedbo zdravljenja z biološkimi zdravili je skoraj polovica bolnikov z JIA v odrasli dobi potrebovala zamenjavo prizadetega sklepa z endoprotezo, po uvedbi zdravljenja z biološkimi zdravili pa je zamenjava sklepa z endoprotezo potrebna pri manj kot 1 % bolnikov z JIA. Pri otrocih z JIA se lahko pojavi tudi kronično vnetje oči, ki zmanjša vidno ostrino in povzroči motnjave v očesni leči.
Otrok pri tej bolezni čuti bolečine. Kako mu jih lahko olajšamo?
Dr. Avčin: Bolečina v prizadetem sklepu je eden izmed glavnih znakov bolezni. Bolečina je običajno blage do srednje jakosti. Z zdravljenjem osnovne bolezni in zmanjšanjem vnetja v sklepu se zmanjša tudi bolečina. Dodatno lahko bolečino omilimo z analgetiki, predvsem paracetamolom in nesteroidnimi antirevmatiki, praktično nikoli pa pri JIA ni potrebna uporaba opioidnih analgetikov.
Kako poteka zdravljenje?
Dr. Avčin: Specifičnega zdravila, s katerim bi pozdravili JIA ne poznamo. Glavni cilji zdravljenja JIA so zmanjšati bolečino in okorelost, preprečiti okvare sklepov in kosti, preprečiti nastanek deformacij, izboljšati gibljivost in omogočiti normalno rast in razvoj.
Zdravljenje začnemo z nesteroidnimi antirevmatiki in dajanjem injekcij kortikosteroidov v prizadeti sklep. Otrokom, pri katerih vnetje sklepov napreduje kljub ustreznemu zdravljenju z nesteroidnimi antirevmatiki in injekcijami v sklep uvedemo zdravila drugega reda, najpogosteje metotreksat, leflunomid ali sulfasalazin.
V zadnjih 10. letih so se pojavile nove možnosti zdravljenja s tako imenovanimi biološkimi zdravili. Ta izraz uporabljamo za zdravila, ki jih proizvajajo s pomočjo biološkega inženiringa in so usmerjena proti točno določeni vnetni molekuli (kot npr. faktor tumorske nekroze, interlevkin 1 ali interlevkin 6). Biološka zdravila so pomemben zaviralec vnetnih procesov, ki so značilni za JIA in so bistveno izboljšala dolgoročno prognozo pri bolnikih z najtežjimi oblikami bolezni.
Nujen del zdravljenja je tudi fizioterapija, ki vključuje primerne vaje za ohranjanje gibljivosti sklepa in v določenih primerih tudi uporabo opornic za preprečevanje nepravilnih položajev, zmanjšanje bolečine in okorelosti ter preprečevanje mišičnih kontraktur in deformacij sklepov.

Še kakšen nasvet za starše, ki imajo otroka z juvenilnim idiopatskim artritisom?
Starš: Naj vas ne šokira preveč. Ni tako hudo, kot se sprva sliši. Absolutno pa ob znakih utrujenosti otroka in zatekanja sklepov pomislite na artritis. Poznam primer, kjer je osebna zdravnica mamici več kot leto dni zatrjevala, da je verjetno njena hči lena, da noče hoditi (stara je bila 3-4 leta) in zaradi pozne postavitve diagnoze je bilo zdravljenje slabše in manj učinkovito. V Društvu za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi vam bodo pomagali, če ne drugače, z izkušnjami in »svojimi« zgodbami. Danes ni tako, kot je bilo 20 let nazaj, ko so se pacienti na poletno kolonijo v terme odpravili na vozičkih, ne, današnja kolonija so razvneti otroci, polni energije, ki večino časa normalno funkcionirajo, le svojo dozo zdravil morajo prejeti. Preverite nas in naše zgodbe na www.imuno.si
Društvo za pomoč otrokom z imunskimi boleznimi je tudi član evropskega združenja za otroke z artritisom (ENCA – EUROPEAN NETWORK FOR CHILDREN WITH ARTHRITIS) in je trenutno prevzelo funkijo podpredsedstva. Namen le-tega je dvigniti nivo skrbi in oskrbe naših malih pacientov na vseh področjih zdravljenja ter izmenjava mnenj in izkušenj s članicami iz več kot 30 držav.

Ostali članki iz teme otroci

Sep 16, 2020 526

Stres med šolarji je resničen

Vsekakor bo letošnje leto ostalo v spominu vsem. Z gotovostjo pa vendarle ne moremo…
Sep 12, 2020 1361

Spije vaš otrok dovolj vode?

Otroci se ne zavedajo pomena hidracije, zato morate starši poskrbeti, da malčki ne bodo…
Aug 31, 2020 245

Varno v novo šolsko leto

Prvi šolski dan in otroci – živahni, razigrani, nasmejani in polni pričakovanj vstopajo v…
Aug 30, 2020 1152

Kmečka pamet in nujne prepovedi

Leonida Zalokar, ravnateljica Vzgojnega zavoda Planina je iskreno govorila o tem, kako…
Jun 08, 2020 493

Zakaj ima HiPP svoj lasten ekološki pečat?

ZBIRAJTE HIPP pečate in prejmite za vašega malčka darilo. Diana J.: »Gospod Hipp,…